- 小児慢性特定疾病医療費助成制度
- 所得によって月の自己負担額が決定され、それ以上の医療費を負担してもらえる制度。住んでいる自治体で通院していれば、自己負担額分は乳児医療や子ども医療で負担される。病院、薬局で管理表を記入してもらう必要がある。1年に1回申請が必要。
- 自立支援医療（育成医療）
- 手術の際などに申請して、国に治療費を負担してもらう制度。人工心肺を使った手術はそれだけで莫大な医療費がかかるため、小児慢性とは別途申請。明細を見たら1000万円以上だった記憶がある。必要時に病院から指示されて申請。
- 難病医療費助成
- 小児慢性と同じく、所得によって月の自己負担額が決定され、それ以上の医療費を負担してもらえる制度。小児慢性は最大でも19歳までしか利用できない制度のため、それ以降はこちらの制度を利用。平成27年に特定難病が大幅に増えたため、先天性心疾患も対象疾患に多く含まれるようになった。1年に1回申請が必要。
難病指定されている心臓病 - シナジス投与の保険適用
- 心臓病を持つ乳児はRSウイルスに罹ると重症化しやすいため、RSウィルスに対する免疫力を高める注射『シナジス』が保険適用になります。
早産児、慢性肺疾患を持つ小児の他にRSウイルス流行開始時に２４か月齢以下の先天性心疾患児で、
血行動態に異常がある小児も対象となります。RSウィルスが流行り始めるその年の9〜10月くらいに、月齢が２４か月以下なら、その冬は保険適用になるということのようです。
RSウィルスは予防接種ではないので、１ヶ月に1回程度打つ必要があり、これが筋肉注射なので、子どもの痛がりようは凄まじいです。
しかし心臓病の乳児がRSウィルスにかかると、人工呼吸器を使うくらいまでも重症化することもあるようなので、最終的には親の判断となりますが、乳児医療費補助制度のある自治体では自己負担もないですし、一般的には皆さん受けているようです。 - 身体障害者手帳
- 重症度に応じて認定される。心臓機能障害は1種で、1級、3級、4級がある。公共機関や有料道路の料金が割引になる。有料道路の場合は、別途車のナンバー等の申請が必要。（ETCも使える）3年に1度程度申請が必要。
- 特別児童扶養手当
- 障がいの程度に応じて支給される手当。1級：51,500円／2級：34,300円（月額）
- 障害児福祉手当
- 重度障害児に対して支給される手当。14,600円（月額）
- 難病手当
- 難病患者、小児慢性疾患医療費助成を受けている人に支給される手当。児童育成手当等とは同時に受給できない（自治体に確認必要）。10,000円（月額）
